Afrontamiento del estrés en padres y madres con hijos/as con enfermedades neuromusculares

Resumen

Las enfermedades neuromusculares o miopatías son enfermedades de carácter genético y generalmente hereditarias en las que puede verse afectado el conjunto comprendido por a) la neurona motora de la médula espinal o núcleo motor, b) su axón, c) unión o placa neuromuscular y d) fibras musculares que inervan la neurona y que conforman los músculos. El nacimiento de un niño/a con una enfermedad neuromuscular, representa una crisis vital para para los padres y madres, que tienen que afrontar un reto inesperado que va a afectar de manera significativa en sus vidas. El objetivo de esta tesis fue estudiar, desde la metodología cualitativa, las estrategias de afrontamiento de padres y madres con hijos/as con algún tipo de enfermedad neuromuscular y valorar la influencia de variables como el género, la edad y la presencia o no de muerte prematura asociada a la enfermedad neuromuscular. La muestra se compuso de 23 padres y 27 madres procedentes de diferentes asociaciones de afectados. La característica común de todos los participantes fue el hecho de tener un hijo o hija con enfermedad neuromuscular, concretamente: distrofia muscular de Duchenne (n = 28), distrofia muscular de Becker (n = 2), miopatía congénita (n = 8), miastenia (n = 2), Charcot Marie Tooth (n = 2), Pelizaeus Merzbacher (n = 2), atrofia muscular espinal (n = 2) y miopatía mitocondrial (n = 1), distrofia muscular congénita (n = 4). La información se recogió a partir de una entrevista semiestructurada con tipo de respuesta libre, en la que se recabó información relacionada con los estilos de afrontamiento de los familiares con respecto a la situación de sus hijos. Las transcripciones de cada entrevista sirvieron como base para el análisis cualitativo de las mismas. Partiendo del enfoque fenomenológico, se aplicó el análisis temático como estrategia de análisis de los datos, de cara a analizar las estrategias de afrontamiento. Se siguió el procedimiento señalado por Boyatzis (1998) y Braun & Clarke (2006) y utilizado previamente por autores como Ahlström y Sjodén (1994). Posteriormente, los datos recabados en el estudio cualitativo fueron analizados a nivel cuantitativo con pruebas estadísticas no paramétricas. Las principales conclusiones del estudio fueron las siguientes: 1) Las madres con hijos con enfermedades neuromusculares utilizan, en mayor medida que los hombres, la estrategia de afrontamiento basada en la búsqueda de apoyo emocional. Sin embargo, la estrategia de búsqueda de soluciones está presente de igual manera tanto en hombres como en mujeres, no existiendo diferencias significativas en cuanto a su empleo; 2) Las madres experimentan mayor nivel de distress que los padres, concretamente ansiedad, tristeza y problemas de salud. Estas reacciones emocionales estuvieron asociadas con mayor evitación, confrontación, falta de expresión emocional y futuro incierto; 3) Los padres y madres con hijos con enfermedad asociada a muerte prematura emplean en mayor medida la evaluación positiva que el grupo de padres con hijos con enfermedad no asociada a muerte prematura. Esta estrategia estuvo asociada con mayor percepción de desarrollo personal, aceptación y con menor falta de apoyo emocional y profesional; 4) El grupo de madres con hijos con enfermedad relacionada con muerte prematura emplea de forma significativamente mayor la negación que el grupo asociado a muerte no prematura. 5) La estrategia de afrontamiento basada en la búsqueda de apoyo instrumental es significativamente más empleada en el grupo con enfermedades que no conllevan muerte prematura, especialmente en las madres. 6) La autoculpabilidad es experimentada en mayor medida y a nivel significativo por las madres de niños con enfermedades con esperanza de vida no reducida; 7) Los padres y madres entrevistados/as cuyos hijos/as tienen una esperanza de vida menor no experimentan un mayor nivel de distress que los padres y madres cuyos hijos/as tienen una enfermedad no asociada a muerte prematura; 8) La percepción de falta de apoyo profesional adquiere una gran importancia en el momento del diagnóstico para los participantes en este estudio. Esta variable estuvo asociada con la falta de esperanza, así con menores afirmaciones relacionadas con la evaluación positiva; 9) El uso de la negación en el momento del diagnóstico destaca a nivel significativo especialmente en el colectivo de mujeres, tanto en grupo con enfermedades que conllevan muerte prematura como las que no; 10) La sensación de falta de apoyo emocional por parte de la pareja es significativamente mayor en el colectivo de mujeres, en comparación con el de hombres; 11) Con respecto a las estrategias de afrontamiento vinculadas al futuro, todos los participantes coinciden en expresar con mayor frecuencia la percepción de futuro incierto, en primer lugar y la evitación cognitiva en segundo lugar. Los análisis correlacionales mostraron que, a mayor nivel de aceptación del futuro, mayor anticipación y confrontación y menor nivel de tristeza. Las respuestas relacionadas con la evitación estuvieron asociadas con una mayor percepción de tristeza y ansiedad: 12) Con respecto a los años transcurridos desde el diagnóstico, se encuentran patrones cíclicos de subidas y bajadas con respecto a estados emocionales como la tristeza, la ansiedad o estrategias de afrontamiento como la evaluación positiva, la búsqueda de apoyo profesional, la confrontación o la evitación cognitiva; 13) En relación al empleo de las estrategias de afrontamiento según la edad de los progenitores, son escasas las estrategias que varían a nivel significativo, a excepción de la asociación negativa entre la edad y desarrollo personal, así como con la búsqueda de apoyo emocional y una asociación positiva entre la edad y la dependencia emocional. Finalmente, se describen las implicaciones prácticas y clínicas del estudio, así como las limitaciones del mismo.