Calidad de vida en familias de personas mayores con discapacidad intelectual

  1. Fernández Faúndez, Eva María
  2. Arias Martínez, Benito
  3. Gómez Sánchez, Laura Elisabet 1
  4. Jorrín Abellán, Iván M.
  1. 1 Universidad de Oviedo
    info

    Universidad de Oviedo

    Oviedo, España

    ROR https://ror.org/006gksa02

Revista:
Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual

ISSN: 2530-0350

Any de publicació: 2012

Volum: 43

Número: 244

Pàgines: 31-48

Tipus: Article

Altres publicacions en: Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual

Resum

Las personas mayores con discapacidad intelectual, al igual que sus familiares, tienen características y necesidades propias, que a menudo no son consideradas y que pueden mermar su calidad de vida. En este estudio hemos evaluado la calidad de vida de 21 familiares de personas mayores con discapacidad intelectual (i.e., en torno a los 45 años) mediante la aplicación de la Escala de Calidad de Vida Familiar (ECVF) adaptada por Verdugo, Sainz y Rodríguez (2009). La mayor parte de las evaluaciones fueron completadas por los progenitores (n=49), especialmente madres, de las personas con discapacidad. Los resultados obtenidos indican que en términos generales la calidad de vida de las familias puede considerarse alta, si bien se evidencian necesidades importantes como por ejemplo la necesidad de una mayor provisión de apoyos para los cuidadores, y de recursos y servicios para las personas con discapacidad. Estos resultados pueden servir como punto de partida para la prestación de apoyos y servicios basados en la evaluación continua de las necesidades reales de las familias.

Referències bibliogràfiques

  • Aguado A. L., Alcedo, M. A. y Rueda, M. B. (2003). ¿Investigación en discapacidad y envejecimiento?: Panorámica de las publicaciones sobre el envejecimiento de las personas con discapacidad. Análisis y Modificación de Conducta, 29(125), 423­ 455.
  • Aznar, A. S. y Castañón, D. G. (2005). Quality of life from the point of view of Latin American families: a participative research study. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 784–788.
  • Balcells-Balcells, A., Giné, C. GuàrdiaOlmos, J. y Summers, J. A. (2011). Family quality of life: adaptation to Spanish population of several family support questionnaires. Journal of Intellectual Disability Research, 55(12), 1151-116. doi: 10.1111/j.1365-2788.2010.01350.x. Recuperado de: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111 /j.1365-2788.2010.01350.x/pdf
  • Beach Center on Disability. (2003). Family Quality of Life Scale. Lawrence, KS: University of Kansas
  • Brown, R. I. (1997). Quality of Life for People with Disabilities: models, research and practice. Cheltenham, Reino Unido: Stanley Thornes.
  • Brown, R. I. (2008). Family Quality of Life: Reappraisal of challenges and supports where there is a child with complex disability. Inspire, 2(2), 4-8.
  • Brown, I., Anand, S., Isaacs, B., Baum, N. y Fung, W. L. (2003). Family quality of life: Canadian results from an international study. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 15, 207–230.
  • Brown, I., Brown, R. I., Baum, N. T., Isaacs, B. J., Myerscough, T., Neikrug, S. et al. (2006). Family Quality of Life Survey General Version. Toronto: Surrey Place Centre.
  • CERMI. (2012). El envejecimiento de las personas con discapacidad. (Documento de posición del CERMI Estatal, Borrador). Recuperado de: http://www.cermiaragon.org/es/index.ph p?mod=archive_document_detail&id=62 1&fil_id_category=5
  • Chou, Y. C., Lee, Y. C., Lin, L. C., Kröger, T. y Chang, A. N. (2009). Older and Younger Family Caregivers of Adults With Intellectual Disability: Factors Associated With Future Plans. Intellectual and Developmental Disabilities, 47(4), 282­ 294.
  • Córdoba, L., Gómez, J. y Verdugo, M. A. (2008). Calidad de vida familiar en personas con discapacidad: un análisis comparativo. Universitas Psychologica, 7(2), 369-383.
  • Córdoba, L., Mora, A., Bedoya, A. M. y Verdugo, M. A. (2007). Familias de adultos con discapacidad intelectual en Cali, Colombia, desde el modelo de Calidad de Vida. Psykhe, 16(2), 29-42.
  • Cummins, R. A. (1996). Assessing quality of life. In R. L. Schalock (Ed.), Quality of life. Volume I: Conceptualization and measurement. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
  • Cummins, R. A. (1997). Assessing quality of life. In R. I. Brown (Ed.), Quality of life people with disabilities: Models, research and practice (2nd ed, pp. 116-150). Cheltenham: Stanley Thomrnes.
  • Davis, K. y Gavidia-Payne, S. (2009). The impact of child, family, and professional support characteristics on the quality of life in families of young children with disabilities. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 34(2), 153-162.
  • FEAPS-Madrid. (2007). Las personas con necesidades de apoyo generalizado: Guía de identificación de indicios de envejecimiento y orientaciones para la determinación de apoyos. Madrid: FEAPS Madrid.
  • Gilbert, A. M., Lankshear, G. M. y Petersen, A. (2008). Older family carers’ views on the future accommodation needs of relatives who have an intellectual disability. International Journal of Social Welfare, 17(1), 54-64.
  • Giné, C., Balcells-Balcells, A., SimóPinatella, D., Font, R., Pro, M. T., Mas, J. M., y Carbó, M. S. (2011). Necesidades de apoyo de las familias de persones con discapacidad intelectual de Catalunya. Siglo Cero, 42(240), 31-49.
  • Giné, C., Gràcia, M., Vilaseca, R. y Balcells, A. (2010). Quality of Life of the Families of People with Intellectual Disability in Spain. En R. Kober (Eds.). Enhancing the Quality of life of People with Intellectual Disabilities. From Theory to Practice (pp. 349-362). Nueva York: Springer. doi: 10.1007/978-90-481-9650-0
  • Heller, T. (2009). Salud en mujeres con discapacidad intelectual. En M. A. Verdugo, T. Nieto, B. Jordán de Urríes y M. Crespo (Eds.), Mejorando resultados personales para una vida de calidad (pp. 311-321). Salamanca: Amarú.
  • Heller, T. y Arnold, C. K. (2010). Siblings of Adults with Developmental Disabilities: Psychosocial Outcomes, Relationships, and Future Planning. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7(1), 16-25.
  • Hoffman, L., Marquis, J., Poston, D., Summers, J. A. y Turnbull, A. (2006). Assessing family outcomes: psychometric evaluation of the Beach Center family quality of life scale. Journal of Marriage and Family, 68, 1069–1083. doi: 10.1111/j.1741-3737.2006.00314.x
  • Hu, X., Summers, J. A., Turnbull, A. y Zuna, N. I. (2011). The quantitative measurement of family quality of life: a review of available instruments. Journal of Intellectual Disability Research, 55(12), 1098-1114. doi: 10.1111/j.1365­ 2788.2011.01463.x. Recuperado de: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111 /j.1365-2788.2011.01463.x/full
  • Keith, K. D. y Schalock, R. L. (2000). Cross cultural perspectives on quality of life. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
  • Knox, M. y Bigby, C. (2007). Moving Towards Midlife Care as Negotiated Family Business: Accounts of People with Intellectual Disabilities and their Families; just Getting Along with their Lives Together. International Journal of Disability, Development and Education, 54(3), 287-304.
  • Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personasen situación de dependencia. Boletín Oficial del Estado, 15 de diciembre de 2006, núm. 299, pp. 44142- 44156. Recuperado de http://www.boe.es/boe/dias/2006/12/15/p dfs/A44142-44156.pdf
  • Minnes, P., Woodford, L. y Passey, J. (2007). Mediators of Well-being in Ageing Family Carers of Adults with Intellectual Disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 20(6), 539-552.
  • Morris, K., Hughes, N., Clarke, H., Tew, J., Mason, P., Galvani, S., Lewis, A. Loveless, L., Becker, S. y Burford, G. (2008). Think Family: A literature review of whole family approaches. Londres: Cabinet Office.
  • Park, J., Hoffman, L., Marquis, J. Turnbull, A. P., Poston, D., Mannan, H., Wang, M. y Nelson, L. (2003). Towards assessing family outcomes of service delivery: Validation of a family quality of live survey. Journal of Intellectual Disability Research, 47(4/5), 367-384.
  • Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H. Marquis, J. y Wang, M. (2003). Family quality of life outcomes: A qualitative inquiry launching a long-term research program. Mental Retardation, 41(5), 313­ 328.
  • Rillotta, F., Kirby, N. y Shearer, J. (2010). A comparison of Two Family Quality of Life Measures: An Australian Study. En R. Kober (Eds.), Enhancing the Quality of life of People with Intellectual Disabilities. From Theory to Practice (pp. 305-348). Dordrecht, The Netherlands: Springer. doi: 10.1007/978-90-481-9650-0
  • Rodríguez-Aguilella, A. (2011). Discapacidad, familia y envejecimiento: Análisis de la calidad de vida familiar desde una perspectiva multidimensional. Tesis doctoral sin publicar, Universidad de Salamanca, Salamanca.
  • Rodríguez-Aguilella, A., Verdugo, M. A. y Sánchez, M. C. (2008). Calidad de vida familiar y apoyos para los progenitores de personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento. Siglo Cero, 39(3), 19-34.
  • Rodríguez-Rodríguez, P. (2010). La atención integral centrada en la persona (Informes Portal Mayores, Nº 106). Recuperado de: http://www.imsersomayores.csic.es/docum entos/documentos/pilaratencion-01.pdf
  • Sainz, F., Verdugo, M. A. y Delgado, J. (2006). Adaptación de la Escala de Calidad de Vida Familiar al contexto español. En Verdugo M. A. (Dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad (pp. 299-322). Salamanca: Amarú.
  • Schalock, R. L., Brown, I., Brown, R., Cummins, R. A., Felce, D., Matikka, L., Keith, K. D. y Parmenter, T. (2002). Conceptualization, measurement, and application of quality of life for persons with intellectual disabilities: Results of an international panel of experts. Mental Retardation, 40, 457-470. doi: 10.1352/0047-6765(2002)040<0457:CMA AOQ>2.0.CO;2
  • Schalock, R. L., Gardner, J. F. y Bradley, V. J. (2007/2009). Quality of life for people with intellectual and other developmental disabilities. Applications across individuals, organizations, communities, and systems. Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities [Traducido al castellano por E. Jalain. Calidad de vida para personas con discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo. Madrid: FEAPS].
  • Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2002/2003). Quality of life for human service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation [Traducido al castellano por M. A. Verdugo y C. Jenaro. Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza].
  • Summers, J. A., Marquis, J., Mannan, H., Turnbull, A. P., Fleming, K., Poston, D., et al. (2007). Relationship of perceived adequacy of services, family-professional partnerships, and family quality of life in early childhood service programmes. International Journal of Disability, Development & Education, 54(3), 319– 338.
  • Turnbull, A. P. (2003). La calidad de vida de la familia como resultado de los servicios. En M. A. Verdugo y F. B. Jordán de Urríes (Coords.), Investigación innovación y cambio (pp. 61-82). Salamanca: Amarú Ediciones.
  • Turnbull, A. P., Brown, I. y Turnbull, H. R. (Eds.). (2004). Families and People with Mental Retardation and Quality of Life: International Perspectives. Washington, DC: American Association on Mental Retardation
  • Turnbull, A. P., Summers, J. A., Lee, S. y Kyzar, K. (2007). Conceptualization and measurement of family outcomes associated with families of individuals with intellectual disabilities. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13, 346–56
  • Vázquez de Prada, C. (1992). El envejecimiento de las personas con retraso mental. Siglo Cero, 140, 13-19
  • Verdugo, M. A., Córdoba, L. y Gómez, J. (2006). Adaptación y validación al español de la Escala de Calidad de Vida Familiar (ECVF). Siglo Cero, 37(2), 41-46. Recuperado de: http://sid.usal.es/libros/discapacidad/26164/8-1/escala-de-calidad-de-vida-familiar.aspx
  • Verdugo, M. A., Rodríguez, A. y Sánchez, M. C. (2009). Familias y personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento. La doble dependencia. Madrid: Síntesis.
  • Verdugo, M. A. y Sainz, F. (2004). Adaptation and Validation of the Family Quality of Life Survey to the Spanish Context. Póster presentado en XII Congreso Mundial de la Asociación Internacional para el Estudio Científico del Retraso Mental (IASSID), Montpellier, Francia.
  • Verdugo, M. A. y Sainz, F. (2005). Desarrollo de un instrumento de evaluación de la calidad de vida familiar en el ámbito de la discapacidad intelectual. Informe de investigación, Real Patronato e Instituto Universitario de Integración en la comunidad (INICO), Universidad de Salamanca.
  • Verdugo, M. A., Sainz, F. y Rodríguez, A. (2009). Escala de Calidad de Vida Familiar. Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, Universidad de Salamanca, Salamanca.
  • Wang, M., Summers, J. A., Little, T., Turnbull, A., Poston, D. y Mannan, H. (2006). Perspectives of fathers and mothers of children in early intervention programmes in assessing family quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 50(12), 977-988
  • Wang, M., Turnbull, A. P., Summers, J. A., Little, T. D., Poston, D., Mannan, H., et al. (2004). Severity of disability and income as predictors of parents’ satisfaction with their family quality of life during early childhood years. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 29(2), 82–94.
  • Werner, S., Edwards, M., Baum, N., Brown, I., Brown, R.I. e Isaacs, B. J. (2009). Family quality of life among families with a member who has an intellectual disability: an exploratory examination of key domains and dimensions of the revised FQOL survey Journal of Intellectual Disability Research, 53, 501–11.
  • Zuna, N. I, Summers, J. A., Turnbull, A. P., Hu, X. y Xu, S. (2010). Theorizing about family quality of life. En R. Kober (Ed.), Enhancing the quality of life of people with intellectual disability: From theory to practice (pp. 241-278). Dordrecht, the Netherlands: Springer. doi: 10.1007/978-90-481-9650-0
  • Zuna, N. I., Turnbull, A. y Summers, J. A. (2009). Family quality of life: moving from measurement to application. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6, 25–31.