Programa on-line de mejora de habilidades sociales y emocionales para personas diagnosticadas de miastenia gravis

Laburpena

La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular, autoinmune, crónica y de origen desconocido que se caracteriza por debilidad muscular fluctuante y cuyos síntomas aparecen cuando la persona realiza una actividad y remiten con el descanso. Las características de la enfermedad influyen en la calidad de vida de los afectados y síntomas como la dificultad para vocalizar adecuadamente o sonreír merman la percepción de la persona sobre sus habilidades sociales. Esta investigación ha tenido como objetivos evaluar el estado de la calidad de vida de personas diagnosticadas de miastenia gravis, desarrollar un programa de intervención adaptado a esta población, y por último, validar la eficacia de dicho Programa. El Programa on-line para la mejora de habilidades sociales y emocionales en personas con miastenia gravis (PROMESEM), tiene como finalidad mejorar la calidad de vida y la adaptación a los síntomas provocados por la enfermedad. Participaron en el estudio 56 personas diagnosticadas de miastenia gravis que voluntariamente completaron el Programa de mejora de habilidades socio-emocionales. Los instrumentos utilizados para la recogida de datos contemplaron variables relacionadas con datos demográficos, calidad de vida y salud, ansiedad social, ansiedad estado y rasgo, habilidades sociales, y satisfacción. Tras llevarse a cabo los análisis de diferencia de medias entre las medidas del pretest y del postest en las variables estudiadas, los resultados demuestran que el programa de mejora de habilidades emocionales y sociales es efectivo a la hora de mejorar la calidad de vida de las personas con miastenia, especialmente los aspectos relacionados con el rol emocional de la persona, su salud mental y en menor medida con su vitalidad. Como implicaciones para estudios futuros se propone ampliar la intervención sobre las personas con miastenia, incluyendo aspectos relacionados con el estado físico, que en este estudio no se han incluido, y parecen ser relevantes para mejorar la calidad de vida de las personas con esta patología. Otra posible línea de investigación futura podría incluir el diseño, construcción y validación de instrumentos específicos que midan la calidad de vida en esta población, recogiendo la problemática concreta que manifiestan.