Factores clínicos, psicológicos y sociales predictivos del éxito de un programa de entrenamiento en lectura en pacientes con defectos de campo central

Resumen

El principal objetivo de los pacientes que acuden a las consultas de rehabilitación visual (RV) es volver a realizar actividades en visión próxima, sobre todo la lectura para lo que se suelen diseñar programas de RV. Pero la variabilidad de estos pacientes con discapacidad visual tiene como consecuencia la disparidad en los resultados que se obtienen. Se sabe, por ejemplo, que en los pacientes con defectos de campo central, algunas de sus características tales como la agudeza visual (AV), el tamaño y la profundidad del escotoma central, el grado de motivación del paciente o su estado emocional son condicionantes del éxito final.1 Los trabajos llevados a cabo hasta el momento sobre este tema describen algunas de las causas que explican el éxito o el fracaso de un programa de entrenamiento en lectura pero no suelen analizar la influencia de otros factores que no sean los meramente visuales.2-6 Existen por supuesto trabajos que han estudiado las repercusiones que tiene la disminución de la función visual en el estado emocional de los pacientes de Baja Visión (BV) encontrándose una peor salud autopercibida y una mayor prevalencia de depresión y de déficits cognitivos.2-9 También se ha encontrado un aumento de la aparición de trastornos de ansiedad, debido a que la BV provoca en los pacientes una sensación de inseguridad y un mayor aislamiento social.9-12 También se conoce que la cantidad y calidad de las redes sociales que el paciente de BV posee son cruciales como elemento predictor de una mejor adaptación y autopercepción de su estado general de salud y bienestar, entendido este como calidad de vida.8 Pero todas estas variables visuales, psicológicas y sociales se han estudiado hasta el momento de una forma independiente y no relacionada con el impacto que tienen sobre el paciente a la hora de conseguir el éxito de un programa de RV. Por otra parte es obvio que someter a cualquier paciente a un programa de rehabilitación implica costes sociales y personales y que en el caso de no conseguirse los objetivos previstos suponen una fuerte frustración para el paciente y su entorno que influye entre otras cosas en la credibilidad de la RV. Se acepta que un buen programa de entrenamiento en lectura, constituye la base para que se pueda utilizar la visión residual de forma satisfactoria y no se abandone la utilización de las ayudas ópticas ante cualquier dificultad,13 lo que a veces conduce a algunos pacientes a la depresión. Existen trabajos que verifican esta afirmación, como el realizado en la Universidad de Devon, en el Reino Unido, que concluye que un 12% de los pacientes atendidos en BV, tuvo que ser atendido por el psicólogo debido a problemas de ansiedad y depresión. Todos ellos tenían una característica en común, la inadaptación a las ayudas prescritas para la lectura.14 Además, el proceso de rehabilitación como todo proceso de intervención, consume tanto recursos humanos como materiales y hasta el momento no se ha publicado ningún trabajo que establezca cuáles son los factores predictivos del éxito de un programa de entrenamiento en lectura orientados hacia una intervención más eficiente desde el punto de vista socio-sanitario. Por ello, parece justificado intentar diseñar una herramienta que permita averiguar, antes de someter al paciente a un programa de rehabilitación concreto, qué posibilidades tiene de conseguir el rendimiento esperado en el entrenamiento de tareas de lectura, lo que no solo evitará el rechazo de las ayudas ópticas sino que permitirá saber con mayor exactitud a los profesionales de la BV cuándo aplicar un programa con el que el paciente pueda conseguir resultados satisfactorios y mejorar su calidad de vida, y de ese modo evitar la ansiedad y la depresión, a las que conduce el fracaso; y además proporcionará herramientas de mejora de la eficacia desde el punto de vista socio-sanitario de los equipos de intervención. Principales conclusiones de la tesis doctoral: Se diseñó por primera vez un programa estandarizado de entrenamiento específico para pacientes con defectos de campo central al que se denomino (IOBA-PEL), y se evaluó el impacto de las variables emocionales y sociales que había ocasionado el déficil visual sobre la vida de los pacientes evaluados antes y después del entrenamiento. Las principales conclusiones del trabajo de investigación fueron las siguientes: 1.Es posible construir reglas predictivas basadas en factores relacionados con la función visual (VL inicial, edad y SC) y con el estado psicológico (puntuación escala Yesavage) para predecir el éxito de los programas de entrenamiento en lectura, como herramienta clínica para evitar el fracaso y la frustración de los futuros usuarios pero será necesario aumentar la muestra. 2.Es posible mejorar de forma clínicamente relevante aspectos característicos de la función visual, del estado emocional y de la calidad de vida, en pacientes con defectos de campo central, siguiendo programas de rehabilitación visual individualizados. 3.Fue necesario trabajar con nuevas definiciones de éxito terapéutico a las propuestas inicialmente, ya que la mayoría de los pacientes superaron ampliamente el umbral previsto. 4.La modificación del protocolo clínico de la consulta de RV mediante la inclusión de los cuestionarios de evaluación psico-social utilizados en este estudio, como ya se ha realizado en la consulta de RV del IOBA, ofrecerá una atención más integral al paciente con discapacidad visual. 5.El perfil del paciente con mayores posibilidades de alcanzar el éxito tras realizar el programa de rehabilitación en lectura IOBA-PEL, en términos relativos a la muestra estudiada, es: paciente menor de 65 años con valores altos de VL inicial, SC y del test de calidad de vida.