La importancia de los registros de pacientes con Enfermedades Raras de la visión para la investigación en ciencias sociales

  1. María Teresa del Álamo Martín 1
  1. 1 Universidad de Valladolid
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    Universidad de Valladolid

    Valladolid, España

    ROR https://ror.org/01fvbaw18

Revista:
Araucaria: Revista Iberoamericana de Filosofía, Política, Humanidades y Relaciones Internacionales

ISSN: 2340-2199 1575-6823

Año de publicación: 2021

Título del ejemplar: Monográfico I. Nietzsche como pensador político. Monográfico II. Aproximaciones actuales a las Enfermedades Raras. Monográfico III. Teorías de la Justicia y Tribunales Internacionales de Derechos Humanos

Volumen: 23

Número: 46

Páginas: 391-408

Tipo: Artículo

DOI: 10.12795/ARAUCARIA.2021.I46.19 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openDialnet editor

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Resumen

El propósito de este artículo ha sido evidenciar lo que las ciencias sociales pueden aportar para avanzar en el conocimiento y comprensión de los problemas personales y sociales derivados de padecer Enfermedades Raras de la visión. Se concluye que la incorporación de datos, en los Registros Nacionales de Pacientes, es una oportunidad para favorecer la investigación de los problemas existentes en nuestro contexto social y cultural, en la búsqueda de soluciones que redunde en la mejora de los tratamientos, de la atención sanitaria, psico-social, de la educación, en el empleo, etc. y en la evaluación de los resultados. En definitiva, en las condiciones y calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

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