Comprendiendo las enfermedades raras. Educación y humanismo en la sociedad actual

  1. Anabel Paramá Díaz 1
  1. 1 Universidad Internacional Isabel I de Castilla
    info

    Universidad Internacional Isabel I de Castilla

    Burgos, España

    ROR https://ror.org/055sgt471

Journal:
Araucaria: Revista Iberoamericana de Filosofía, Política, Humanidades y Relaciones Internacionales

ISSN: 2340-2199 1575-6823

Year of publication: 2021

Issue Title: Monográfico I. Nietzsche como pensador político. Monográfico II. Aproximaciones actuales a las Enfermedades Raras. Monográfico III. Teorías de la Justicia y Tribunales Internacionales de Derechos Humanos

Volume: 23

Issue: 46

Pages: 409-427

Type: Article

DOI: 10.12795/ARAUCARIA.2021.I46.20 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openDialnet editor

More publications in: Araucaria: Revista Iberoamericana de Filosofía, Política, Humanidades y Relaciones Internacionales

Sustainable development goals

Abstract

The Man is a relational being influenced by the environment and by others. A relationship that can be positive since it allows dialogue, fraternity, affection and care or negative, because it can generate overprotection, destruction and even violence. In this sense, in this work we will delve into the understanding of precisely what is different. For this, we will focus on the case of rare diseases and the mechanisms to minimize the exclusion processes suffered by this group of people, the relationship with medical professionals and aspects related to the world of work, among others. A series of aspects that, due to the low prevalence of these diseases, are little studied so that progress in the knowledge of these diseases is greatly reduced. All this entails serious consequences for the people affected, finding themselves unprotected in areas such as social and labor.

Bibliographic References

  • Abraham, J. (2010). Pharmaceuticalization of Society in Context: Theoretical, Empirical and Health Dimensions. Sociology, 4(4), 603-622. doi: 10.1177/0038038510369368.
  • Benditt, T.M. (2007). “Normality, disease and enhancement”. In: Kincaid, H. and McKitrick, J. (eds.) Establishing Medical Reality. Dordrecht, Springer: 13-21.
  • Beuchot, M. (2015a). Antropología filosófica. Hacia un personalismo analógico-icónico. México, Universidad Anáhuac México Sur.
  • Beuchot, M. (2015b). Tratado de hermenéutica analógica. Hacia un nuevo modelo de interpretación. UNAM, México.
  • Beuchot, M. (2016). Hechos e interpretaciones. Hacia una hermenéutica analógica. México, FCE.
  • Brettschneider, C. (2006). The value theory of democracy. Politics, Philosophy & Economics, 5(3), 259–278. https://doi.org/10.1177/1470594X06068300
  • Coca, J. R. (2010): La comprensión de la tecnociencia, Hergué, Huelva.
  • Coca, J. R. (2012): “Utilidad de la hermenéutica analógica para la gestión del conocimiento tecnocientífico”. En: Conde Gaxiola, N. (Comp.) Hermenéutica, analogía y mundo actual, Editorial Torres Asociados, México, pp. 153-164.
  • Coca, J.R. (2019) (eds.) Enfermedades raras. Contribuciones a la investigación social y biomédica. Soria, Ceasga-Publishing.
  • Coca, J. R. y Valero Matas, J. A. (2012). La «exclusión» científica del otro. Ediciones de la Torre, Madrid.
  • Eriksson, K. (2002). “Caring Science in a New Key”. Nursing Science Quarterly 15(1): 61-65.
  • Eriksson, K. (2010). “Evidence: To See or Not to See”. Theoretical Concerns 23(4): 275-279. https://doi.org/10.1177/0894318410380271
  • Esquirol, J. M. (2006). El respeto o la mirada atenta, Gedisa, Barcelona.
  • Esquirol, J. M. (2005). Uno mismo y los otros, Herder, Barcelona.
  • García Gómez, M. (2014). “La sospecha de enfermedad profesional: programas de vigilancia epidemiológica laboral”. Medicina y Seguridad del Trabajo, 60(Supl. 1): 157-163.
  • Guerrero Mondaca, J., y Magallanes Rodríguez, A. (2019). Mexican Men Meet Cyborg Masculinity: Gendered Subjectivities in the Technology of Erection Era. In: B. Braid y H. Muzaffar (eds.) Bodies in Flux. The Netherlands: Rodopi. https://doi.org/10.1163/9789004408760_007
  • Huete García, A., Díaz Velázquez, E., Díaz García, E. Sola Bautista, A., Petisco Rodríguez, E. y Lara Gonzalo, P. (2009). Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España. Estudio ENSERio. Madrid: Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. Accesible en: https://www.enfermedades-raras.org/images/stories/documentos/Estudio_ ENSERio.pdf
  • Jensen, K. (2016). “Prosociality”. Current Biology 26(16): R748-R752. https:// doi.org/10.1016/j.cub.2016.07.025
  • Jiménez, F. (2011). Racionalidad pacífica. Una introducción a los Estudios para la paz. Madrid, Dykinson.
  • Jutel, A. (2006). “The emergence of overweight as a disease entity: Measuring up normality”. Social Science & Medicine 63(9): 2268-2276. https://doi. org/10.1016/j.socscimed.2006.05.028
  • Laudan, L. (1977). Progress and its Problems. Towards a Theory of Scientific Growth, Berkeley, Univ. of California Press.
  • Lévinas, E. (1987). De otro modo de ser, o más allá de la esencia, Sígueme, Salamanca.
  • López, M. C. y Chicano, G. (2017). “La integración laboral y social de colectivos especialmente vulnerables: personas con enfermedades raras, personas con enfermedades mentales y mujeres con discapacidad”. En: OIT El futuro del trabajo que queremos. Conferencia Nacional Tripartita, 28 de marzo de 2017. Vol. II. Madrid: Ministerio de Trabajo y Seguridad Social: pp. 159-170
  • McNaughton, D., Rackensperger, T., Dorn, D. y Wilson, N. (2014). “Home is at work and work is at home: telework and individuals who use augmentative and alternative communication”. Work, 48(1), 117-126
  • Mercader Uguina, J.R. (2016). “Ley de Prevención de Riesgos Laborales, veinte años después”. Seguritecnia, 427:62-63
  • Morin, E. (1997). El pensamiento complejo. Madrid, Paidós.
  • Paramá, A. y Fernández, A.M. (2014). “La ética reticular y su aplicación en la enfermería”. Estudios filosóficos 63(184): 495-502.
  • Peirce, C. S. (1931-1958). Collected Papers, vols. 1-6, ed. C. Hartshorne and P. Weiss, vols. 7-8, ed. A.W. Burks. Cambridge, M.A., Harvard University Press.
  • Puyol, A. (2017). El derecho a la fraternidad. Madrid, Catarata.
  • Ramalle-Gómara, E., Ruiz, E., Quiñones, C., Andrés, S., Iruzubieta, J. y Gil-deGómez, J. (2015). “General knowledge and opinion of future health care and non-health care professionals on rare diseases”. Journal of Evaluation on Clinical Practice 21(2), 198-201
  • Rosenberg, C.E. (2002). “The tyranny of diagnosis”. The Milbank Quarterly 80, 237-260.
  • Royzman, E.B. y Rozin, P. (2006). Limits of symhedonia: the differential role of prior emotional attachment in sympathy and sympathetic joy. Emotion (Washington, D.C.), 6(1), 82–93. https://doi.org/10.1037/1528-3542.6.1.82
  • Queraltó, R. (1999). “Cómo introducir vectores éticos eficaces en el sistema tecnológico”, Arbor, 638, 221-240.
  • Queraltó, R. (2003). Ética, tecnología y valores en la sociedad global. El caballo de Troya al revés, Tecnos, Madrid.
  • Queraltó, R. (2008a), “Mutación de la ética en la sociedad tecnológica contemporánea. Ética y felicidad humana”, Ludus Vitalis XVI (30): 165- 196.
  • Queraltó, R. (2008b). La estrategia de Ulises o ética en una sociedad tecnológica, CICTES-DOSS, Madrid-Sevilla.
  • Queraltó, R. (2010). “Ética, racionalidad... y también tecnología. Tratando de atar algunos cabos”, Ludus Vitalis, vol. XVIII, (33), 245-263.
  • Rose, N. (2001). “Normality and Pathology in a Biological Age”. Outlines 1: 19-33.
  • Soldevilla, C. (2013). Ser barroco: una hermenéutica de la cultura. Madrid: Biblioteca Nueva.
  • Valero Matas, J.A. y Coca, J.R. (2012). “Identidad y cultura tecnocientíficas como factores potenciales de discriminación social”, Aposta. Revista de ciencias sociales, Nº 55. Accesible en: http://www.apostadigital.com/ revistav3/hemeroteca/jcoca1.pdf Acceso: 23/06/14.
  • Vicente, M.T., Torres, J.I., Torres, A., Ramírez, M.V. y Capdevila, L. (2018). “El teletrabajo en salud laboral: Aspectos médico-legales y laborales”. Revista CES Derecho 9 (2), 287-297.
  • Von der Lippe, C., Diesen, P.S. y Feragen, K.B. (2017). “Living with a rare disorder: a systematic review of the qualitative literature”. Molecular Genetics & Genomic Medicine 5(6), 758-773. https://doi.org/10.1002/ mgg3.315
  • Zubizarreta, A.C., y Ruiz, R.G. (2014). ”La escolarización de niños con enfermedades raras: Visión de las familias y del profesorado”. REICE: Revista Electrónica Iberoamericana Sobre Calidad, Eficacia y Cambio En Educación 12(1), 119-135.