Análisis cualitativo de la realidad social de personas y familias afectadas por enfermedades raras en España
- Juan R. Coca (coord.)
Editorial: CEASGA
ISBN: 978-84-949321-3-7
Año de publicación: 2019
Páginas: 23-82
Tipo: Capítulo de Libro
Resumen
Este trabajo tiene como objetivo conocer la realidad social de las personas y familias afectadas por enfermedades raras. Se ha realizado un estudio cualitativo basado en entrevistas. Con la información de los entrevistados se ha hecho un análisis del contenido y del discurso de las respuestas. Los datos obtenidos nos muestran que las personas afectadas por las ER generan un contexto de gran sufrimiento, de exclusión y marginación social. Además de la urgente necesidad de incrementar la investigación biomédica, los informantes nos indican también que es sumamente importante introducir apoyo de psicólogos y trabajadores sociales. Por otro lado, es importante en trabajo educativo para minimizar los procesos de marginación y exclusión social.