Análisis cualitativo de la realidad social de personas y familias afectadas por enfermedades raras en España

  1. Juan Coca
  2. Valero Matas, JA
Libro:
Enfermedades raras: Contribuciones a la investigación social y biomédica
  1. Juan R. Coca (coord.)

Editorial: CEASGA

ISBN: 978-84-949321-3-7

Año de publicación: 2019

Páginas: 23-82

Tipo: Capítulo de Libro

Resumen

Este trabajo tiene como objetivo conocer la realidad social de las personas y familias afectadas por enfermedades raras. Se ha realizado un estudio cualitativo basado en entrevistas. Con la información de los entrevistados se ha hecho un análisis del contenido y del discurso de las respuestas. Los datos obtenidos nos muestran que las personas afectadas por las ER generan un contexto de gran sufrimiento, de exclusión y marginación social. Además de la urgente necesidad de incrementar la investigación biomédica, los informantes nos indican también que es sumamente importante introducir apoyo de psicólogos y trabajadores sociales. Por otro lado, es importante en trabajo educativo para minimizar los procesos de marginación y exclusión social.