Kairós y vulnerabilidad de las personas afectadas por enfermedades rarasun análisis semiótico y hermenéutico

  1. Juan R. Coca
  2. Juan A. Roche-Cárcel
Journal:
En-claves del pensamiento

ISSN: 1870-879X

Year of publication: 2022

Volume: 16

Issue: 31

Type: Article

DOI: 10.46530/ECDP.V0I31.494 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openDialnet editor

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Abstract

Abstract In this paper, a theoretical analysis of the vital conditioning factors that people affected by rare diseases and their families have is carried out. This research is structured from a semiotic and hermeneutic perspective in order to better understand their social reality. In it we have detected the inexistence of the Kairos and the empire of the chronos. This fact is the result of the structuring of the social system and the limitation of options for these people. Faced with this reality, the possibility of structuring a society where there is a kairological reduction and a promotion of fraternity, understood as a temporary alternative, is raised.

Bibliographic References

  • Archer, Margaret S.. (1995). Realist Social Theory: The Morphogenetic Approach. Cambridge University Press. Cambridge.
  • Archer, Margaret S.. (1996). Culture and Agency: The Place of Culture in Social Theory. Cambridge University Press. Cambridge.
  • Archer, Margaret S.. (2009). Being Human: The Problem of Agency. Cambridge University Press. Cambridge.
  • Band, Patrice F.. (2014). Rare Diseases in the Age of Health 2.0. Springer-Verlag. Berlin.
  • Bericat, Eduardo. (2018). Excluidos de la felicidad. La estratificación social del bienestar emocional en España. CIS. Madrid.
  • Berman, John. (2015). Enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Claves para entender y tratar las enfermedades comunes. Elsevier. Barcelona.
  • Beuchot, Mauricio. (1999). Las caras del símbolo: el ícono y el ídolo. Caparrós Editores. Madrid.
  • Beuchot, Mauricio. (2015). Tratado de hermenéutica analógica. Hacia un nuevo modelo de interpretación. UNAM. México.
  • Beuchot, Mauricio. (2016). Hechos e interpretaciones. Hacia una hermenéutica analógica. Fondo de Cultura Económica. México.
  • Boer, Roland. (2013). Revolution in the Event: The Problem of Kairós. Theory, Culture and Society. 2. 116
  • Bratman, Michael E.. (2007). Structures of Agency: Essays. Oxford University Press. New York.
  • Bratman, Michael E.. (2009). Philosophy of the Social Sciences. Philosophical Theory and Scientific Practice. Cambridge University Press. Cambridge.
  • Coca, Juan R.. (2019). Enfermedades raras. Contribuciones a la investigación social y biomédica. CEASGA. Soria.
  • Coca, Juan R.,Sanz-Molina, Lidia,Eraña, Hasier,Castilla, Joaquín. (2019). Análisis cualitativo del impacto social y familiar de las encefalopatías espongiformes transmisibles humanas. Revista de Neurología. 6. 242
  • Coca, Juan R.,Gómez-Redondo, Susana. (2020). Approaches to the Concept of Trans-Subjectivity. CEASGA. Soria.
  • Crespo, Eduardo. (2018). La interacción social. Escritos en homenaje a José Ramón Torregrosa. CIS. Madrid.
  • Dueñas, María,Ojeda, Begoña,Salazar, Alejandro,Mico, Juan Antonio,Failde, Inmaculada. (2016). A Review of Chronic Pain Impact on Patients, Their Social Environment and the Health Care System. Journal of Pain Research. 457
  • Esteban, Gema,Coca, Juan R.,Guerra de los Santos, José Manuel,Ruiz-Castañeda, Dianne. (2020). Análisis de la calidad de vida en personas con el Síndrome de Wolfram y de sus cuidadores: aspectos socio-psicológicos. OBETS. Revista de Ciencias Sociales. 2. 471-500
  • Goffman, Erving. (2010). Estigma. La identidad deteriorada. Amorrortu. Buenos Aires.
  • Grills, Scott. (2019). Understanding Everyday Life: Generic Social Processes and the Pursuit of Transcontextuality. Symbolic Interaction. 4. 615
  • Habermas, Jünger. (2018). Teoría de la acción comunicativa. Trotta. Madrid.
  • Haslam, Alexander,McMahon, Charlotte,Cruwys, Tegan,Haslam, Catherine,Jetten, Jolanda,Steffens, Niklas. (2018). Social cure, what social cure? The propensity to underestimate the importance of social factors for health. Social Science & Medicine. 14-21
  • Huete, Agustín,Díaz, Eduardo. (2009). Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España. Estudio ENSERio. FEDER. Madrid.
  • Jameson, Fredric. (2005). Archaeologies of the Future: The Desire Called Utopia and Other Science Fictions. Verso. London.
  • Kjeldsen, Jens E.. (2014). Paradeigmata: studies in honour of Øivind Andersen. The Norwegian Institute at Athens. Athens.
  • León, Emma. (2005). Sentido ajeno: competencias ontológicas y otredad. Anthropos. Barcelona.
  • Lévinas, Emmanuel. (1997). Fuera del sujeto. Caparrós Editores. Madrid.
  • Mead, George Herbert. (2015). Mind Self & Society. The Definitive Edition. The University of Chicago Press. Chicago.
  • Muga, Jesús. (2002). El tiempo hebreo. Referentes antropológicos. Fundación Emmanuel Mounier. Madrid.
  • Niles, Paulomi Mimi,Vedam, Saraswathi,Witkoski Stimpfel, Amy,Squires, Allison. (2021). Kairos Care in a Chronos World: Midwifery Care as Model of Resistance and Accountability in Public Health Settings. Birth. Issues in Perinatal Care. 1-13
  • Quesada, Ana Belén,Justicia, Ma. Dolores,Romero, Miriam,García, Ma. Trinidad. (2014). La enfermedad crónica infantil. Repercusiones emocionales en el paciente y en la familia. International Journal of Developmental and Educational Psychology INFAD Revista de Psicología. 1. 569
  • Richter, Trevor,Nestler-Parr, Sandra,Babela, Robert,Khan, Zeba M.,Tesoro, Theresa,Molsen, Elizabeth,Hughes, Dyfrig. (2015). Rare Disease Terminology and Definitions - A Systematic Global Review: Report of the ISPOR Rare Disease Special Interest Group. Value in Health. 6. 906
  • Sartori, Giovanni. (2001). La sociedad multiétnica. Pluralismo, multiculturalismo y extranjeros. Santillana. Madrid.
  • Von der Lippe, Charlotte,Diesen, Plata S.,Feragen, Kristin B.. (2017). Living with a Rare Disorder: A Systematic Review of the Qualitative Literature. Molecular Genetics & Genomic Medicine. 6. 758