Aproximación al tratamiento integral del síndrome de Wolfram
- ESTEBAN BUENO, GEMA
- Santiago Durán García Directeur/trice
- Jaime Rodríguez Sacristán Co-directeur/trice
Université de défendre: Universidad de Sevilla
Fecha de defensa: 28 juin 2002
- Ángel Marañón Cabello President
- Enrique González Sarmiento Secrétaire
- Mercedes Rodríguez Rigual Rapporteur
- José González Machero Rapporteur
- Francisco Javier Dapena Fernández Rapporteur
Type: Thèses
Résumé
El sindrome de Wolfram (DIDMOAD) es una entidad compleja, hereditaria de muy baja prevalencia. Basicamente esta constituida por la asociación de diabetes Mellitus y Atrófia Óptica, concurren en frecuencia variables otras entidades, siendo las más frecuentes diabetes insípida, -- y alteraciones de la vía urinaria. La serie de pacientes recogidas en nuestro trabajo (n=23) representa el mayor conjunto de pacientes con Síndrome de Wolfram diagnósticados en nuestro país. Se aporta una visión biopsico social acerca de la problemática de estos enfermos: * Se ha realizado una amplia recopilación de información acerca de esta patología y hasta el momento actual estaba muy dispersa. * Se comentan las características clínicas de nuestros parientes comparándolos con las series más amplios previamente publicados, haciendose especial hincapié en la diferencia de edad a la que aparecen los síntomas y el momento del diagnóstico clínico que cada uno de los síntomas comporta. * Se realiza una valoración de como este Síndrome -- la calidad de vida de los enfermos y sus familiares para lo que se ha utilizado el C.C.V., y la manera de afrontar la enfermedad por ambos. * Se hace una valoración de los síntomas que afecta más en calidad de vida. * Se valora la importancia de la creación de un "grupo de apoyo" para ellos.